Prendersi cura non solo della salute fisica, ma anche di quella del CUORE!

Eccoci qua, a scrivere, a raccontare come questi ultimi mesi sono stati pesanti per me e mio marito. mesi intensamente devastanti in cui non c'erano certezze, dove ogni cosa era messa in discussione da un malessere emotivo e fisiologico senza precedenti. ho infatti imparato a conoscere la depressione, ma non è la stessa cosa: quando non si sta bene fisicamente è un grand casino, sopratutto se ti capita di non riuscire a stare sveglia anche quando provi a mangiare, oppure quando non riesci più a digerire nemmeno un brodo. l'unica cosa che riesci è dormire e non è un sonno ristoratore, ma semplicemente distruttivo. nonostante le  decine di accessi al pronto soccorso dagli esami non emergeva nulla, ma dentro ero distrutta perché stavo veramente male fisicamente. avevo continuamente mal di stomaco, rimettevo liquidi continuamente e non riuscivo a mangiare nulla. Ricordo l'ultima volta che sono andata al CSM (centro di salute mentale) e anche quel giorno dovetti resistere, ma rimisi sul corridoi i liquidi che non riuscivo a trattenere e pure lo psichiatra pareva preoccupato e dispiaciuto per come stavo. inoltre, chi mi ascoltava il respiro, mi diceva che avevo un fiato  corto, ma nessuno degli operatori medici ci dava troppo peso, nonostante continuavo a chiedermi cosa stava accadendo. quest'incertezza, il non sapere perché stessi così male, mi metteva molta, moltissima, ansia; in più, essere in balia del dolore, spaventa e ti fa sentire in balia degli eventi, quasi da non vedere via d'uscita. in altri termini, ti sembra che quel dolore, la sofferenza, non finisca mai più. per fortuna da lassù qualcuno ha guardato e in un'occasione di visita di controllo a Padova, dopo la visita, accorgendosi che il cuore era altamente scompensato perché pompava molto lentamente, hanno deciso di ricoverarmi. ero contenta di quel ricovero, perché finalmente, dopo mesi, mi era più chiaro il motivo per cui stavo male. In altri termini sapere come stavano le cose mi faceva sentire meglio e grazie ai medici che mi seguono siamo riusciti a trovare la terapia giusta per aiutare il cuore a recuperare la sua funzione naturale.

ora che vi ho raccontato in breve come sono andate le cose, vi lascio alle riflessioni fatte e alle emozioni vissute durante quella settimana di ricovero. D'altronde, questo è sempre stato il mio spazio per lasciare agli altri ciò che ho vissuto e le riflessioni che mi vengono in mente vivendo le mie esperienze; tutti pensieri che però riguardano una grande categorie di persone coinvolte: i professionisti sanitari da un lato e noi pazienti/persone che voremmo essere presi in cura a 360 gradi dall'altra. questo è per me lo scopo di pubblicare su questo Blog le mie sensazioni rispetto all'esperienza vissuta, a maggior ragione se penso che l’emotività sia intrecciata, più di quanto possiamo imaginare, con la clinica.

Scrivo queste righe,  perché ho bisogno di mettere nero su bianco ciò che ho pensato in questa settimana di ricovero.Queste righe dovrebbero aiutarvi a capire cosa è che mi tocca e sopratutto tenere conto della complessità che certe situazioni richiedono.

difficile elaborare questo ricovero, sia per la velocità con cui si è presentato, sia per l'intensità con cui l'ho vissuto.

sinceramente ero contenta di averlo ottenuto, perché quello scompenso era frutto di un insieme di esperienze vissute in questi ultimi 2 anni.

la malattia oncologica di mio zio, la scoperta della leucemia linfatica cronica di mio papà,  il primo aborto spontaneo, la gravidanza interrotta e l’aggravamento della llc di mio padre, senza togliere l'ansia, la paura e la sofferenza che tutte queste esperienze hanno portato. in mezzo a tutto questo mio zio è venuto a mancare nel giugno del 2023, quest'anno un mese prima di Boris ho perso anche mia nonna e poi è accaduto ciò che come coppia non ci saremmo mai immaginati. inoltre, quest'estate, come sapete già, non è stata delle più tranquille: fra i mille farmaci fatti in pronto soccorso, la tensione emotiva di non sapere cosa accadeva e appunto il peggioramento di papà, mi hanno creato ancora più difficoltà a stare in piedi. e quando sono arrivata a quel lunedì 29 settembre, la soddisfazione più grande è stata sentirci considerati, ascoltati per ciò che avvertivano come pericolo. sì, ho avuto paura di non farcela, di non riuscire a continuare a vivere, sopratutto nelle ultime settimane, come se non avessi più la forza di resistere. l'unico modo per combattere che avevo era dormire, dormire per non pensare al peggio e per non stare male prima di tutto fisicamente e poi anche emotivamente. pure come coppia stavamo incominciando a perderci, perché non riuscivamo più a comunicare fra di noi: sì stava così male che tutto sembrava impossibile da affrontare e chi ci stava accanto, in particolare i miei genitori, si sono resi conto di quanto stessi soffrendo perché mi vedevano dormire sempre. Credetemi  è terribile vederti la vita sfuggirti dalle mani e non poterci fare niente, se non aspettare e sperare che qualcuno ti consideri per quello che senti dentro. e poi, ciò che ti fa soffrire ancora di più è sentire il tuo compagno di vita chiederti se c'è qualcosa che potesse fare per farmi stare meglio, dirli che purtroppo non poteva farci molto e che stava facendo il massimo per starti vicino. è stato così devastante  sentirlo impotente e spaventato per ciò che stava accadendo. in più non sapere, non avere chiaro perché si sta male, è qualcosa che ti atterrisce, perché ti porta a pensare a mille cose come: è questione di troppo stress, ho tanta ansia, perché bisogna stare così male. ecc. quando si è consapevoli, per quanto possa fare male, tutto risulta più chiaro e ti permette di chiarirti meglio come stanno le cose. per questo posso dire che una volta capito che si trattava di scompenso cardiaco, avevo più chiaro la ragione per cui sono stata così male nei scorsi mesi.e allora è stato tutto più facile da vivere.

quello che mi è dispiaciuto è stato attribuire tutto ciò che è accaduto alla gravidanza. fermo restando che per via delle mie condizioni cliniche, una gravidanza è controindicata, non si può pensare che tutto quel dolore fisico sentito nei mesi precedenti, che certi giorni sentivo fino allo stremo, avessero messo in seria difficoltà il mio cuore e i miei polmoni?

mi sembrano passati troppi mesi dall'evento e sopratutto dai primi esami cardiologici non era emerso nulla che potesse far pensare a conseguenze legate al parto infine, penso che vada posta un po' di attenzione al tema della gravidanza, a come mi sono sentita quando avete sospettato che lo scompenso sia causato dalle gravidanze che ho affrontato in questi due anni.

penso vada fatto per rispetto di Boris, e di ciò che ci troviamo a vivere come coppia, come famiglia in quanto suoi genitori.

Boris è e resterà per sempre nostro figlio, anche se non lo abbiamo fra le braccia, ma in una tomba in un cimitero. Boris è e resterà sempre presente nelle nostre vite donandoci tutto l'amore che abbiamo sentito in quei quasi 6 mesi di vita vissuta assieme e ancora oggi che non è é qui con noi, quell'amore continuiamo a sentirlo in maniera intensa e forte. per tutto questo mi sarei aspettata un po' di silenzio e umiltà nel tirare fuori questo tema, anche perché, al di là di tutto, di ciò che vorremo in futuro, io sono e resterò per sempre la sua mamma. una mamma, che come tante altre, sta vivendo (seppur silenziosamente) l'elaborazione di un lutto particolare: un lutto perinatale e in quanto tale, questa tipologia di lutti, richiedono molto più tempo per essere elaborati, senza contare il fatto che per qualcuno ci vuole molto più tempo del "normale" per considerarli superati. ed è questo il nostro caso: dopo che avete toccato questo argomento posso dire che siamo tornati in dietro di un bel pezzo, ponendoci le stesse domande che ci facevamo all'inizio di questa storia; ma ciò che è peggio, è che improvvisamente, non solo ho sentito di avere le idee ancora meno chiare di qualche mese fa, ma anche colpevole di tutto ciò che è accaduto e onestamente, bastava già il percorso interiore che stavo cercando di fare per andare avanti, ma si è aggiunto pure il fatto che mi sento in colpa per tutto.e dopo tutta la terapia fatta, per smettere di sentirmi sbagliata e in colpa, mi ha ferito molto, quasi più di sapere la ragione per cui quel cuore era in difficoltà. per questo vi prego di fare attenzione a come comunicate un dato problema di salute e le cause, perché qualcuno non solo non è pronto a ricevere quella risposta e poi, che ne sapete, in che fase di accettazione o di elaborazione quella persona si trova. naturalmente non potete saperlo, per questo vi invito a prestarci attenzione quando volete trasmettere informazioni così delicate e riservate alla coppia, questo perché non a caso, andava a toccare non solo me e il mio stato di salute, ma anche quella di chi mi sta accanto ogni giorno, il quale, come Me e Boris, richiede il suo rispetto: il rispetto del suo dolore e sopratutto del non sapere cosa si porta dentro; perché come ho sempre sostenuto e continuerò a esprimere fino a quando ne avrò le forze, l la psiche, le emozioni, possono influenzare molto di più di quanto possiamo imaginare anche la componente biologica e sociale. per me queste non sono solo definizioni, ma concretezza, fatti, realtà vissuta sulla pelle delle persone. ed è anche per questo che da chi mi segue richiedo la pazienza di essere ascoltata non solo dal punto di vista medico, ma anche dal punto di vista emotivo ed umano, perché le due cose nella mia storia (ma credo anche in quelle di altri) la componente emotiva va sempre a braccetto con quella biologica e viceversa. non è infatti un caso che spesso che le mie crisi emotive si ripercuotono sul corpo e viceversa.e dalla psicoterapia fatta in questo anno e mezzo, mi sono accorta di quanto l'ansia reagisca sul mio corpo. d'altra parte con me basta un'azione, un gesto, una parola per farmi pensare anche per giorni, fino a quando non ho l'occasione di esprimerla per iscritto. questo resta un modo per smettere di rimuginarci e poterne parlare con più calma poi a voce. ritieniti quindi fortunato, perché ora che ho avuto modo di fartele avere, la mia testa smetterà di pensarci e si concentrerà su altro. naturalmente, racontare i quello che ho vissuto, non significa che non seguirò la terapia che mi avete indicato, o che intenda fare qualcosa di diverso, intendo solo far riflettere e permettere di farvi riflettere sulle varie ipotesi che vanno tenute in considerazione quando si affrontano situazioni così complicate come la mia. in altre parole, quello che penso è che bisogna sempre tenersi aperte tutte le possibilità prima di pensare che la causa potrebbe essere solo una e quindi focalizzarsi solo su un unica risposta,  in situazioni come la mia, che sono molto più complesse e fra queste possibilità, anche il casino emotivo può contare, anzi, spesso, può avere un'importanza maggiore di quello che possiamo imaginare. naturalmente dal mio punto di vista, è normale, perché ci faccio i conti ogni giorno tant’è che basta un po' di rabbia per avere un mal di testa o un po di ansia per provare nausea, figurati come possa sentirmi per qualcosa di ben più complicato e incasinato di un po' di ansia o di nervosismo. non a caso chi mi sta vicino, sa perfettamente della mia altissima sensibilità e cerca sempre di usare la comprensione per ferirmi il meno possibile, anche se a volte è molto difficile. 

il valore del dolore

Ci vuole coraggio per tirare fuori ciò che si porta dentro, per essere se stessi. Ci vuole forza, determinazione e tenacia per rendersi conto che non si ha più tempo: un tempo per il nostro corpo. Un corpo che ha perso le forze per lottare, per combattere, per resistere a tutto il dolore che ha subito negli anni. un dolore che solo chi è passato personalmente lo può capire veramente. Sì ci vuole coraggio per rendersi conto che il proprio corpo non riesce più a resistere a tutto il dolore subito negli anni: un dolore che non è solo fisico (anche se ultimamente anche quello sta diventando assordante), sopratutto mentale. un dolore che col tempo ti ha sempre più scavato dentro: dentro al cuore e all'animo. Sì ti ha così distrutto da avere paura di condividere ciò che si vive, che si sente. Sì per anni ho evitato di parlare, per paura di essere giudicata, ma sopratutto non accettata e quindi sbagliata. sì nessuno, più di me, sa quanta sofferenza mi sono portata dentro, che in un certo senso mi ha segnato dentro. Mi ha così segnato che ho incominciato a odiare tutto ciò che non considerava il cuore e l’anima delle persone. In un certo senso ho incominciato a odiare ciò che permetteva di misurare e pesare il corpo: odio quella bilancia, quella macchinetta che misura le glicemie, perché misurano il corpo, ma non il cuore, l'anima e la mente. Quanto pesi sulla bilancia, non misura tutto il dolore che ti porti dentro, nonché meno ciò che pensi o vivi. misura però i nostri comportamenti e, in un certo senso, se non si sta attenti, quel valore diventa un giudizio, una critica, nei confronti della persona dimenticando, in questo senso, i suoi limiti, le sue difficoltà, ma sopratutto le sue esigenze. Per questa e altre ragioni ho odiato i medici, o comunque si occupa e si t occupato della salute in generale. si per anni ho incolpato i miei genitori perché non riuscivamo a capirci, ma poi, col tempo ho capito che eravate voi medici ad avermi tolto la fiducia necessaria per poter cambiare le cose. Non va dimenticato che qualcuno dei vostri colleghi, quando ero più piccola, ha "usato" il mio corpo un po' come voleva. Certamente non erano cattiva fede, lo faceva per capire, per conoscere meglio, ma quando lo faceva non si è mai chiesto se io fossi d’accordo o se invece mi feriva. Il problema è che da bambini, certe cose non si riescono adire e, se ciò lasciano cicatrici profonde, anche da grandi si fa fatica. sì per questa ragione, l'unico amico fedele era ed è il cibo: lui mi capisce, mi ascolta e non mi giudica mai. in k un certo senso, non ti fa sentire sbagliata, indegna di considerazione e amore. Tutte cose, che quella bambina che mi porto dentro, implora da sempre. Per questa ragione, per anni ho pensato che gli adulti mi avrebbero potuto aiutare un giorno, ma purtroppo, con gli anni, ho capito che non sarebbe stato cosi. Ho perciò sentito l'esigenza di provare a parlare: nel tentativo, vano, di urlare al mondo tutto quel dolore, tutto quell'amore mancato, che da troppo tempo andato reclamando. e in nome di quel amore, reclamato, ma fino in fondo accettato, che ho incominciato a percorrere quella strada pericolosa: quella del disturbo alimentare (binge eating disorder). Una strada che sto percorro rendo come un automobilista che corre in autostrada contromano. Una strada che a forza di percorrerla, mi sta distruggendo sempre di più. Ma io non riuscirei a percorrere altre, perché significherebbe non essere se stessi. Una strada fatta di schemi, di abitudini, di routine, che non mi appartengono, per il semplice fatto che non tengono conto del cuore e di tutto ciò che lui sente. Si ci vuole coraggio per essere se stessi, continuando a correre su un percorso che sai che ti porterà alla morte, quando, in verità, l'unica cosa che vorresti è vivere al pieno delle tue possibilità. >sì ci vuole coraggio a dare più peso al cuore e meno al proprio corpo, ma per me, chi non lo ascolta, non sta ascoltando me e ciò che sono.25 gen 2021, 03:12 In altre parole, è come se non mi considerasse e non tenesse conto di ci che sono e che sono stata, ma soprattutto non Tennessee conto di tutto ciocche ho vissuto. Per tutte queste ragioni, quando vi parlo, ascoltatemi, consideratemi e soprattutto, guardatemi negli occhi, perché li dentro c'è un mare di dolore in cui perdervi. un mare che non accetta più di essere inascoltato. Che chiede attenzioni, ma soprattutto il rispetto. Per questo, quando pensate di non avere più tempo, di essere sempre di fretta, ricordatevi delle parole di chi soffre, di chi ha vissuto sulla propria pelle la malattia, il dolore, la sofferenza. Non dimenticate mai che vivono le persone e le loro famiglie. Non dimenticate mai di ciò che hanno passato. Non dimenticate mai delle loro storie, Che quest’ultime si portano dietro. Ma soprattutto non dimenticatevi mai che avete davanti delle persone. Persone che hanno un cuore, una mente, un loro modo di vedere la vita, di organizzarla. Per questa ragione, vi prego, non date mai nulla per scontato. Perché, ciò che voi date per scontato, per altri, anche il gesto più piccolo, fa la differenza. Fatela anche a voi la vostra parte, fate la differenza. Fatela per chi vi dirà grazie per tutto quello che avreste fatto. Che non significa essere i migliori, ma significa averci provato con tutte le proprie forze, aver cercato di fare del proprio meglio aver provato ad esplorare sempre di più quel mare che ci portiamo dentro. Il nostro, Che, in fondo anche il vostro. ma quello che vi chiedo con ancora più voce è di tenere sempre conto delle volontà delle persone, che magari, non sempre coincidono col vostro volere professionale. Per questa ragione, ascoltateci sempre, dinanzi a qualsiasi istanza, perchè se la portiamo avanti, forse ci sono delle ragioni più profonde, chevale la pena di ascoltare. Infine, vi chiedo di "prenderci per mano" quando vi chiediamo aiuto, tenendo conto delle esigenze organizzative, ma ricordandovi che chi vi chiede aiuto, non lo fa per capriccio o perchè vi vuole mettere in difficoltà. perciò ascoltate quel grido d'aiuto, perchè, magari, voi sarete gli ultimi a poterlo fare, perchè un aiuto negato, o ritardato, è una vita in più persa. Infine, vi prego di basarri, non solo sul vostro sapere professionale (che nessuno nega), ma anche di quello esperienziale di chi avete d'inanzi: perchè, non solo è fondamentale per il miglioramento dellavitadei singoli, ma anche e sopratutto perchè quel sapere può essere d'aiuto ad altri. In tal senso, dove potete e riuscite, ri suggerisco di attivare attività di auto-aiuto, formato da reti spontane, nate all'interno delle comunità locali, perchè un sapere condiviso, può diventare una medicina al pari di quella faracologica. In altre parole, il potere della condivisione, non è solo necessario, ma obbligatorio, ai fini della cura, nonchè promuove una maggiore partecipazione diretta degli stessi pazienti, anche perchè, questo sarà uno dei modi migliori per rinforzarel'aderenza terapeutica, elemento fondante degli stessi percorsi di cura. In questo modo, il dolore e la sofferenza, diventano non solo elementi di fragilità, ma si trasformano anche in risorsa, per il singolo e per l'intera comunità