Il peso delle famiglie che hanno al loro interno un caro con un DCA.

Leggo oggi della morte di una ragazza. di una ragazza che ha sofferto e soffre di disturbi alimentari. Leggo di tante morti, ma anche di tanta speranza. Leggo e penso a quanto ancora bisogna fare per far capire che di questi mali si muore. È più nel leggo, più mi stringe il cuore. Mi stringe il cuore perché mi rendo conto, che spesso, difficili, complicate, sono le cure da applicare. Anzi, a volte, si arriva troppo tardi a quest’ultima. È questo che mi fa male. Mi fa male sapere che di questi mali si soffre e se ne sta troppo poco. Questo è uno delle sofferenze che da sempre, mi affligge. E pensare, che ci vuole tanto coraggio e tanta forza per non arrivare a quel punto mi fa ancora più male. Non lo so, lo so cosa pensare a volte, a volte ho l’impressione che bisogna arrivare a quel punto per far manifestare il proprio dolore, per far capire che in questi mondi, chi ci soffre veramente tanto sono le stesse persone affette.nonché le loro famiglie, che giorno dopo giorno, cercano di fare del meglio per salvare i propri figli. È proprio, mentre cercano di fare il salvabile, che si riscontrano con tanti limiti: sanitari, medici, psicologici e sociali. In definitiva, non sono poche le difficoltà in cui si scontrano le persone, le famiglie, i parenti, che vivono A stretto contatto con un Dca. Ma la difficoltà più grande con cui spesso si riscontrano, è quello di trovare le cure adeguate, quelle che potranno salvare la vita dei propri familiari.questa è la sfida più grande con cui giorno dopo giorno si scontrano, si scontrano in un certo senso. E che frustrazione, senti nelle loro parole, nelle loro storie. Una frustrazione, una rabbia, che spesso non riesci a spiegare. Sono tante, troppe le cose da spiegare, da far capire, a chi non vive a stretto contatto con la realtà dei DCA. No, pochi, anzi quasi nessuno riesce a capirci, a comprenderci: a comprendere ciò chele nostre famiglie attraversano giorno dopo giorno: viaggi della speranza, risposte non chiare, ma sopatutto rifiuti. Spesso vengono rifiutati perchè "non abbastanza malati", anche quando la patologia è avanzata e gravemente visibile. Sì, le nostre famiglie attraversano inferni, che non duranoo per niente poco: a volte prima di avere risposte chiare e specifiche devono attendere anni. Anni di silenzio, di solitudine, di mancanna di risposte. >anni in cui ti vedi morire tuo figlia/o morire sempre di più, ma al contempo non sai cosa fare. E nel fratempo ti senti impotente, incapace e perso nel mezzo delle infinite informazioni scoposte e sparpagliate. No, non c'è chiarezza, ma nemmeno sostegno per molti famigliari e pazienti sia da parte delle istiituzioni sanitarie sia da parte di quelle politiche. No, siamo lasciati a noi stessi, alle nostre faniglie che cercano di fare ciä che possono, ciò che riescono. Rischiando anche di sbagliare in molti casi, perchè nemmeno loro sano cosa fare.

La speranza: come motore di incoraggiamento per altre persone!

Vorrei cambiare le cose, ma non è facile. Vorrei non sentirmi in gabbia, ma sentirmi libera di essere me stessa. Vorrei sentire che la malattia stia prendendo un corso diverso. Lo so, ci vuole forza, ci vuole coraggio, ci vuole la pazienza di aspettare. Ci vuole determinazione, motivazione, voglia di uscire dal tunnel dei disturbi alimentari. Da sempre parte di noi, parte della nostra vita. Un po’ come se fossero delle ombre, ombre che appartengono al nostro animo. E, mentre scrivo queste parole, mentre lotto, mentre cerco di tirare fuori quello che sento, penso a voi. Penso come ognuna di noi ha un mondo, un mondo da tirare fuori. E, rendersene conto, mentre la parte peggiore di noi, emerge, Quella dei disturbi alimentari, quello del dolore che questo periodo storico sta portando, immagino che ciascuno di noi stia cercando di creare un infinito l’intreccio di relazioni umane. Ecco, questo, vedo come potenziale dei nostri problemi. Lo so penserete che sia pazza, forse lo sono, ma a volte bisogna pure vedere il bello che c’è dentro le situazioni più complicate. E, sebbene, quest’o non sia mai stato un mio punto di forza, mentre vi leggo, provo a tirarlo fuori. Provo in altre parole a guardare poco a poco ciò che abbiamo di bello dentro di noi. Questo è il suggerimento che vorrei lasciarvi in un momento così difficile in cui la sofferenza emerge in maniera profonda. Essere qui, mi incoraggia tanto. Mi fa vedere che ciascuno di noi può e deve uscire dalla malattia perciò ti mando un abbraccio forte, un abbraccio che mi faccia sentire uniti. Insomma, spero, che questo momento, ci permetta di trovare la forza per esprimere noi stessi, per tirare fuori quello che siamo, per darci il diritto di accettarci e accettare ciò che fa parte di noi. In altre parole e darci il diritto di essere quelli che siamo.

Il rispetto di noi stessi e di ciò che siamo

Sì, tante volte c’è voluto coraggio per riconoscere i propri limiti, per riconoscere di aver sbagliato. In altre parole per riconoscere di non avercela fatta. A volte la nostra fragilità esplode quando ci sembra di essere forti. Altre volte invece emerge piano piano, un po’ come il bruco che si trasforma in farfalla. A volte con la sofferenza ci permette di capirci, ascoltarci di più in un certo senso. Ci permette di fare i conti con noi stessi, con quello che siamo e stiamo vivendo. Sì, a volte quella sofferenza sà toccarci e toccare chi ci sta accanto, nel cuore. Ci spinge, quasi forzandoci, a trasformare ciò che ci portiamo dentro, a cambiare, a migliorarci in un certo senso. Ma quanto dolore a volte comporta riconoscere i nostri limiti, quanta sofferenza serve per sentire quella forza, quella fragilità? Per capire che sono entrambe parte di noi, che fose senza una non potrebbe esserci l'altra. Quanta sofferenza serve per sentire il coraggio che serve per cambiare le cose, per cambiare noi stessi. Ce ne vuole tanto di coraggio per non soccombere al dolore, per non farci schiacciare dal caos che portiamo dentro di noi, nel nostro cuore. Per non farci schiacciare dal casino che a volte le emozioni ci fanno sentire dentro. Un caos che ci fa sentire vivi: un po’ come il mare in mezzo alla tempesta. Sì, in altre parole, siamo mare, siamo tempeste, siamo monti. Siamo vita, una vita che vale la pena di essere vissuta: con gioie e sofferenze, con fatica e soddisfazione. A volte si ha paura di quella sofferenza. A volte si ha paura di fare male e di stare troppo male… Ma non possiamo avere il controllo di tutto: non possiamo avere il controllo delle nostre stesse emozioni, di noi stessi e degli altri in definitiva. Non possiamo avere il controllo di tutto: nei nostri stessi comportamento, della nostra stessa esistenza. No, non possiamo avere il controllo di molte cose. Anche quando pensiamo che potremmo averlo. No: proviamo ad arrenderci all'idea che alcune cose capitino ce le sentiamo. Come se il nostro cuore, la nostre voce, la nostra mente e il nostro corpo in qualche modo si prendessero il diritto di dire - "io esisto!". E parlare prima di noi, più di noi. Parlare anche quando noi non vorremmo. Il cuore però non ha spiegazioni. Il cuore semplicemente agisce, Nel bene e nel male. In definitiva, il cuore segue il suo corso. Segue ciò che prova. In un certo senso, segue una strada a cui nooi non possiamo dare spiegazioni razionali, logiche. Possiamo solo provare a capirlo. Dare delle spiegazioni approssimative, che non riusciremo sempre a trovare, perchè a volte non le comprendiamo neanche noi. Per questa ragione è giusto e doveroso rispettarlo. Rispettare che a volte non si capisca. Che forse c'è bisogno di tempo, per il nostro cuore e per quello di chi ci sta vicino. Tempo per capirsi, per ascoltarsi, per comprendere Per comprendere che certe scelte dipendono dal suo sentire. Il cuore in fondo è ciò che ci caratterizza, è ciò che ci rende umani. E proprio perché siamo esseri umani, a volte certe scelte, certi comportamenti, abbisognano di tempo per essere compresi, ascoltati e trasformati nella loro complessità. Tempo che ci dobbiamo dare… E che gli altri devono darci… Un tempo a cui solo noi possiamo dare valore… E che gli altri devono saper rispettare. Un valore inestimabile in un certo senso. Un valore che solo noi riusciamo a capire fino infondo. Per questa ragione quel cuore va rispettato. Indipendentemente da ciò che sentiamo. Indipendentemente da quello che viviamo. Con il cuore custodito, ascoltato, rispettato e amato, tenuto sempre in considerazione, riusciamo a essere liberi di essere ciò che siamo, noi stessi. Il cuore non va ignorato o lasciato da parte. Va sempre preso in braccio e accompagnato perché a volte anche lui non si capisce. Non capisce perchè sente ciò che sente, vuole ciò che vuole. E ci sono giorni in cui sembra difficile, e anzi impossibile, capirsi, ascoltarsi, saper onorare il cuoredi chi ci sta accanto. Sì, a volte ci vuole coraggio per riconoscere di soffrire, rendertene conto fino in fondo. Accettarlo. Superare la paura e uscire da quella gabbia che sembra farsi intorno al cuore, per prendersi per mano e ascoltarsi ancora una volta.

Le parole: macigni su un cuore fragile O ali da strappare?

Le parole: mattoni su un cuore fragile o ali per volare? Il mio corpo mi chiama: giorno dopo giorno mi sta facendo sentire che ha bisogno di attenzione, di cura. Lui vorrebbe che parlassi, che spiegassi come stanno le cose: ma c'è il cuore che la pensa diversamente, perchè ha paura di soffrire anche lui. Ho paura di non essere capita, che mi si dica ancora una volta che dipenda da me. Ho paura di sentirmi ancora una volta come se non avessi fatto nulla. Ma so che ce la farò: lo sento dentro. Fa male.. così male che solo le lacrime possono parlare. Loro fortunatamente possono dire la loro perchè fino a prova contraria nessuno riesce a capirle... e io non devo spiegarle. Dobbiamo farcela. Dobbiamo trovare il coraggio per non farci troppo male. Per non soffocare nel dolore in un certo senso. Ci sono giorni in cui ti sembra di aver perso le parole, ma sopratutto, di aver perso le forze per pronunciarle. Più provi a dire la tua, più ti sembra che quelle parole, in cui hai sempre creduto, ti divorino. La verità è che nonostante ciò, cerco di andare avanti, di non soffocare in quel vuoto, di non soccombere, ma poi, dinanzi a certe scelte, a certi modi di fare, perdo proprio la voglia di combattere. Sì, ci vuole coraggio a volte per dire la propria, per far capire che nessuno può avere il diritto di prevaricare l’altro. Ma quando mi rendo conto che succede, le parole non le trovo più, le perdo totalmente. Un po’ come trovarsi naufraghi in mezzo al mare: ti sembra come se il tempo non passasse mai e anche quando passa, ti sembra di non sapere più cosa fare. La verità è che bisogna trovare il coraggio, la forza e la determinazione per farsi rispettare, prima di tutto come persone. E successivamente come persone con una disabilità. Sì, è proprio in quei momenti, quando vedi che la tua disabilità "viene usata" a proprio favore, che mi assale la rabbia: come se io fossi un oggetto di cui fare ciò che si vuole, come se non avessi un cuore, ma sopratutto una mente. Come se non avessi combattuto abbastanza per ribadire che sono molto di più dei miei stessi limiti, del mio stesso disagio, della mia stessa fragilità, delle stesse fragilità. In un certo senso, della mia stessa malattia. Io non sono malattia. No, il diritto di pensare con la propria testa, a volte non viene proprio contemplato e, più provi a ribadirlo, più ti sembra di parlare col vento. Ti sembra in un certo senso di combattere in solitaria, come un alpinista sull’Everest. Che sempre più, giorno gdopo giorno, arranca per riuscire a realizzare un proprio sogno. La verità è che in questo caso non si tratta solo di sogni, si tratta di vita. Da sempre mi batto perchè le persone possano essere ascoltate, rispettate e considerate, ma sempre più, mi rendo conto che è una battaglia, che ancora oggi nel 2021, è ancora molto difficile da vincere. Una battaglia fatta prima di tutto per sè stessi, ma anche e soprattutto per tante, troppe persone, che per paura di non essere accettate, non riescono a farsi sentire. Sì è proprio a quelle persone che dico di non arrendersi, di combattere anche quando pensate di non farcela. E quando vi capita, non giudicatevi: pensate solo che qualcuno, anche una sola delle persone che potrete incontrare, potrebbe capirvi, che potrebbe in un certo senso, condividere quella lotta. Ci sono giorni, in cui le parole ti sembrano finite, che non ne hai più a disposizione, che in un certo senso mancano, mancano per definire certe situazioni, per definire certi momenti. Ci sono giorni in cui ti sembra di non averne più: ti sembra di averle consumate tutte, di averle usate per provare a spiegare. Di averle estratte quasi a forza da un cuore che era già troppo dolorante per dartene anche un'altra, una sola Eppure tu le hai cercate, fino a non trovare più respiro: per provare a spiegare ciò che sentivi dentro, chiedendo aiuto. Ci sono giorni in cui non vorresti parlare con nessuno, vorresti solo chiuderti in te stessa, rifugiarti in quel tuo mondo. quel mondo dentro di te che hai cambiato giorno dopo giorno con fatica e dolore. Quel mondo che ti ha vista crescere tra mille difficoltà. Ci sono giorni in cui le parole ti uccidono, ti feriscono, ti tolgono ogni speranza. Allo stesso tempo ce ne sono tante altre di parole, che danno forza! Che in un certo senso sembrano darti un'altra possibilità. Sono quelle le parole a cui dobbiamo credere, a cui dobbiamo aggrapparci giorno dopo giorno per non mollare, per non farci soccombere dalle sofferenze. Sì, a volte sono proprio quelle parole a farci male, a farci così tanto soffrire. Sono proprio le stesse parole, il modo in cui le diciamo, che a volte feriscono, che a volte ci portano addirittura ad allontanarci. La verità, è che dovremmo essere capaci di andare oltre: oltre al peso delle stesse parole. Quelle parole che spesso ci sono e sono lì a giudicarci, che sanno dare valore anche a quello che in realtà non ha veramente un peso. Sì, a volte sono proprio quelle parole a caratterizzarci, ad etichettarci, a descriverci. Sono le nostre stesse parole a giudicarci ed etichettarci, impedendoci di capire che siamo così tanto di più! La verità infatti è che noi siamo molto di più di semplici parole, frasi dette per il gusto di dirle… Noi siamo quello che siamo, siamo quello che ci portiamo dentro. Siamo quello che viviamo ogni giorno. In un certo senso siamo esperienza, quell’esperienza che ci permette di costruire giorno dopo giorno il nostro percorso. Il percorso che ci permette di essere quelli che siamo: persone, persone con un cuore grande. Ebbene sì, sono proprio quelle parole che tante volte ci distruggono; ma sono le stesse che a volte ci guariscono. Quelle che ci curano, se ascoltate e prese in considerazione nel modo giusto. Sono proprio quelle, le parole che giorno dopo giorno, ci permettono di trasformare il nostro dolore, di renderlo qualcosa di grande, di unico se valorizzato veramente, qualcosa che può essere solo nostro. Qualcosa che nessuno, proprio nessuno, potrà toglierci veramente. Nessuno potrà toglierci tutto il dolore, ma soprattutto nessuno potrà capirlo e comprenderlo fino infondo come potremo fare noi, trasformandolo in forza e consapevolezza. Naturalmente per fare questo ci vuole tanto coraggio, tanta determinazione, ma soprattutto un’infinità di energie per cambiare, trasformare ciò che portiamo dentro. Per renderlo qualcosa di grande. Di unico. Di vero. In un certo senso qualcosa di autentico. Ecco, questo possono fare le parole: essere muri o finestre, essere limiti o forza. Possono essere anche condivisione se usato nel modo giusto e se vengono dal cuore, se dette al momento giusto, se dette a chi potrà capirle, comprenderle, ascoltarle. Regalate a persone che possano ascoltarci, valorizzare ciò che ci portiamo dentro. Perché il potere delle parole è qualcosa di immensamente grande se sappiamo utilizzarlo a nostro vantaggio e soprattutto se riusciamo a fare in modo che non ci faccia male che non ci ferisca e che in un certo senso possa trasformare ciò che siamo e siamo stati. Questo deve essere il potere delle parole, di raccontarsi e raccontare quello che ci portiamo dentro: quello che siamo stati e saremo.