l'inesorabile forza dell'amore può tutto!!!

Ci sono storie che incominciano prima che tu possa imaginare: nascono dal cuore e ti riempiono d'amore. lo stesso che senti nei confronti della vita, che hai tanto amato come odiato. sì, è grazie a quell'amore grande grande che è incominciata la mia storia, la nostra storia: quella per una nuova vita. la tua vita, quella di un bimbo bellissimo che cresceva a poco a poco dentro la mia pancia. sì, questa è la storia di una gravidanza che a poco a poco ha preso il mio Cuore, l'ha nutrito e l'ha fatto crescere inesorabilmente: in altre parole mi ha permesso di diventare mamma di cielo. quel bimbo che è cresciuto dentro di me per 6 mesi si chiama Boris Giuliano; purtroppo a un certo punto le cose non sono andate più bene. improvvisamente, in poco tempo, il collo dell'utero si è repentinamente accorciato e il 24 aprile 2025, alle 16:55 è nata una splendida creatura, che però non ha avuto la fortuna di poter vivere per molto, se non per qualche minuto, per poi venire a mancare quasi subito. difficile descrivere le sensazioni di quel momento: esisteva solo il mio dolore, la mia sofferenza, il resto era come distante, lontano dalla realtà; ma inutile dire la calma e la serenità che mi dava nel tenerlo in braccio anche dopo che aveva smesso di respirare. era così bello, delicato, candido, puro. sembrava che volesse correre per tornare ad essere libero, libero dalle sofferenze di questa terra. sembrava come dire che anche lui voleva sentirsi un po' come avevo desiderato essere per una vita intera: libera da preconcetti, fuori dagli schemi e da ogni costrutto sociale che mi portasse ad adagiarmi troppo alla vita. no, Boris, come me ha voluto volare via, libero, come una farfalla che non conosce spazio ne tempo, come se stare dentro_la mia pancia lo facesse sentire troppo ingabbiato per poterci rimanere. in un certo modo, nel dolore, nella sofferenza ha saputo farmi un grandissimo dono: mi ha permesso di prendermi cura di me, della mia salute come non avevo fatto mai in vita mia. Boris è stato il mio/nostro salvatore, colui che aveva una chiara missione nella sua vita e and andandosene  così presto è riuscito a raggiungere il suo scopo: salvare sua mamma dalla gabbia che la teneva rinchiusa da una vita. prendermi cura di me, accettando il mio corpo per quello che mi sa dare è stato uno degli scopi di un'intera esistenza, e poi sono bastati questi mesi, la presenza di qualcuno di importante, importantissimo, per uscire una volta per tutte da quella gabbia che mi rinchiudeva  da tanto, troppo, tempo. ammetto che manca tanto, che avrei voluto averlo qui con me, fra le mie braccia, per potermene prendere cura per tutta la vita,  ma purtroppo questa mancanza non posso colmarla in nessun modo. quello che so è che Boris è qui accanto a me ogni giorno e che mi saprà proteggere in ogni modo. inoltre, credo, che averli dato degna sepoltura, dove volevo io, ossia vicino a casa, sia il miglior modo per sentire la sua presenza in ogni momento. e quando l'aria viene a mancare, quando sento che il fiato manca, posso andare a trovarlo, a prendermi cura di lui anche dal cimitero. credo, che infondo, anche questa è una forma per ricordarsi dei propri figli in cielo, continuando a prendersene cura per quello che è possibile anche in terra. 

questa storia vuole parlare di lutto perinatale, di cosa significa stare male dopo che perdi un figlio che stavi attendendo da diverso tempo. naturalmente, sono esperienze note e vissute fra le donne, ma di cui si parla ancora troppo poco. non si sa bene come, ma quando perdi un bimbo, nessuno pensa che pure questo è un lutto. Un lutto considerabile al pari di qualsiasi perdita di una persona cara. però la società non sembra riconoscerlo allo stesso modo, anzi spesso ti dicono: "ma siete giovani, ne potete fare un altro" oppure "ma fra un anno sarete ancora qui a partorirne un altro", "perché stai male, mica l'hai visto` come si vede molto c'è da fare per dare lo stesso riconoscimento di un qualsiasi lutto, al lutto perinatale. ebbene sì, questa storia intende abbattere lo stigma, aiutando altre mamme di cielo, a non sentirsi sole; perché un sentimento che ci accomuna dopo esperienze come queste e di sentirsi sole nel proprio dolore, senza sentirsi capite da chi ti sta vicino. inoltre, la mia storia con Boris vuole lanciare una lancia a favore degli operatori sanitari, che se formati, possono diventare risorsa per stare vicino a una mamma in lutto, aiutandola a avere ricordi positivi e non solo quelli traumatici di una perdita come quella in cui mi sono trovata ad affrontare, ricordandomi, come diceva qualcuno, che anche i medici hanno un'anima. in un certo senso, l'esperienza con Boris, mi ha permesso di ricevere in cambio tutto quello che non credevo avrei mai ricevuto da L equipe sanitaria: attenzione, vicinanza e comprensione. credo che anche questo sia un grande dono del Cielo: crederci in ogni modo, fino in fondo, perché anche quando ti diranno che non è possibile, ci sarà sempre qualcuno che ti resterà al fianco e continuerà a crederci assieme a te e posso dire che in quest'occasione di persone che ci hanno creduto fino all'ultimo istante ce ne sono state tante. perciò ringrazio Boris perché ancora una volta, in mezzo alle difficoltà, al casino emotivo, mi ha permesso di dire sì alla vita, anche quando avevo smesso di crederci, perché prima di lui non pensavo più di vivere, perché non trovavo un senso valido per rimanere qui.

sì, Boris mi ha permesso di cambiare, di crescere e allo stesso tempo di fare i conti con me stessa, con la mia salute e sopratutto col mio corpo: perché infondo quel che resta sono i ricordi, quelli che rimangono. e d'altronde il nostro corpo quei ricordi c'è li rimanda sempre alla mente: basta toccarsi la pancia, avere qualche fastidio all'utero o comunque nella parte pelvica, per rimembrare ogni sorta di evento. infondo, basta poco per farti cominciare a piangere: basta sentire il proprio corpo, sentire il pianto di un bimbo per strada, sentire una mamma che gli parla, per rituffarsi in quel senso di solitudine e vuoto che da giorni, settimane e mesi senti dentro il tuo petto e, purtroppo, non c'è distrazione che tiene, per dimenticare, per non stare così male, anche perché un figlio, in cielo o in terra, non si potrà più dimenticare. d’altra parte, non è un caso, che ci si sente di essere genitori ancora prima del concepimento e di rimanerlo per sempre anche se non potrai più tenere fra le braccia il tuo bambino. ed è anche per questo, per portare avanti il proprio compito, la propria missione di genitori, che è giusto, importante raccontare la storia di Boris e della sua mamma, perché nessuno si debba sentire più sola dinanzi a sofferenze così grandi, talmente immense, che non ci sono parole per poterle spiegare. infondo vale solo per certi amori, quelli che non si possono raccontare, se non con le sole emozioni: le emozioni di una mamma che ha combattuto fino all'ultimo per salvare il salvabile, suo figlio, e quale amore più grande di questo? penso nessuno; perché certe lotte, si combattono solo perché è il cuore che comanda. senza il cuore, senza la forza dell'amore, certe cose non si fanno: si portano avanti solo perché dentro c'è un fuoco, un desiderio, che ti smuove, arde ogni passione e ti da la forza per affrontarle tutte con la forza di un leone quando deve proteggere i suoi cuccioli. e ancora una volta, quando serviva, ho tirato fuori unghie e denti, per dimostrare prima di tutto a me stessa e poi al mondo, che nulla mi può fermare davanti a un amore così grande, se non la morte; e comunque, anche mentre ero lì in preda al dolore, alla sofferenza, non smettevo di sperare, di credere che le cose potessero andare meglio. perciò, posso dire, che ho fatto tutto il possibile, forse, l'impossibile, perché le cose potessero andare al meglio delle possibilità e insieme a Boris fino all'ultimo non abbiamo mollato il colpo.

 

Prendersi cura non solo della salute fisica, ma anche di quella del CUORE!

Eccoci qua, a scrivere, a raccontare come questi ultimi mesi sono stati pesanti per me e mio marito. mesi intensamente devastanti in cui non c'erano certezze, dove ogni cosa era messa in discussione da un malessere emotivo e fisiologico senza precedenti. ho infatti imparato a conoscere la depressione, ma non è la stessa cosa: quando non si sta bene fisicamente è un grand casino, sopratutto se ti capita di non riuscire a stare sveglia anche quando provi a mangiare, oppure quando non riesci più a digerire nemmeno un brodo. l'unica cosa che riesci è dormire e non è un sonno ristoratore, ma semplicemente distruttivo. nonostante le  decine di accessi al pronto soccorso dagli esami non emergeva nulla, ma dentro ero distrutta perché stavo veramente male fisicamente. avevo continuamente mal di stomaco, rimettevo liquidi continuamente e non riuscivo a mangiare nulla. Ricordo l'ultima volta che sono andata al CSM (centro di salute mentale) e anche quel giorno dovetti resistere, ma rimisi sul corridoi i liquidi che non riuscivo a trattenere e pure lo psichiatra pareva preoccupato e dispiaciuto per come stavo. inoltre, chi mi ascoltava il respiro, mi diceva che avevo un fiato  corto, ma nessuno degli operatori medici ci dava troppo peso, nonostante continuavo a chiedermi cosa stava accadendo. quest'incertezza, il non sapere perché stessi così male, mi metteva molta, moltissima, ansia; in più, essere in balia del dolore, spaventa e ti fa sentire in balia degli eventi, quasi da non vedere via d'uscita. in altri termini, ti sembra che quel dolore, la sofferenza, non finisca mai più. per fortuna da lassù qualcuno ha guardato e in un'occasione di visita di controllo a Padova, dopo la visita, accorgendosi che il cuore era altamente scompensato perché pompava molto lentamente, hanno deciso di ricoverarmi. ero contenta di quel ricovero, perché finalmente, dopo mesi, mi era più chiaro il motivo per cui stavo male. In altri termini sapere come stavano le cose mi faceva sentire meglio e grazie ai medici che mi seguono siamo riusciti a trovare la terapia giusta per aiutare il cuore a recuperare la sua funzione naturale.

ora che vi ho raccontato in breve come sono andate le cose, vi lascio alle riflessioni fatte e alle emozioni vissute durante quella settimana di ricovero. D'altronde, questo è sempre stato il mio spazio per lasciare agli altri ciò che ho vissuto e le riflessioni che mi vengono in mente vivendo le mie esperienze; tutti pensieri che però riguardano una grande categorie di persone coinvolte: i professionisti sanitari da un lato e noi pazienti/persone che voremmo essere presi in cura a 360 gradi dall'altra. questo è per me lo scopo di pubblicare su questo Blog le mie sensazioni rispetto all'esperienza vissuta, a maggior ragione se penso che l’emotività sia intrecciata, più di quanto possiamo imaginare, con la clinica.

Scrivo queste righe,  perché ho bisogno di mettere nero su bianco ciò che ho pensato in questa settimana di ricovero.Queste righe dovrebbero aiutarvi a capire cosa è che mi tocca e sopratutto tenere conto della complessità che certe situazioni richiedono.

difficile elaborare questo ricovero, sia per la velocità con cui si è presentato, sia per l'intensità con cui l'ho vissuto.

sinceramente ero contenta di averlo ottenuto, perché quello scompenso era frutto di un insieme di esperienze vissute in questi ultimi 2 anni.

la malattia oncologica di mio zio, la scoperta della leucemia linfatica cronica di mio papà,  il primo aborto spontaneo, la gravidanza interrotta e l’aggravamento della llc di mio padre, senza togliere l'ansia, la paura e la sofferenza che tutte queste esperienze hanno portato. in mezzo a tutto questo mio zio è venuto a mancare nel giugno del 2023, quest'anno un mese prima di Boris ho perso anche mia nonna e poi è accaduto ciò che come coppia non ci saremmo mai immaginati. inoltre, quest'estate, come sapete già, non è stata delle più tranquille: fra i mille farmaci fatti in pronto soccorso, la tensione emotiva di non sapere cosa accadeva e appunto il peggioramento di papà, mi hanno creato ancora più difficoltà a stare in piedi. e quando sono arrivata a quel lunedì 29 settembre, la soddisfazione più grande è stata sentirci considerati, ascoltati per ciò che avvertivano come pericolo. sì, ho avuto paura di non farcela, di non riuscire a continuare a vivere, sopratutto nelle ultime settimane, come se non avessi più la forza di resistere. l'unico modo per combattere che avevo era dormire, dormire per non pensare al peggio e per non stare male prima di tutto fisicamente e poi anche emotivamente. pure come coppia stavamo incominciando a perderci, perché non riuscivamo più a comunicare fra di noi: sì stava così male che tutto sembrava impossibile da affrontare e chi ci stava accanto, in particolare i miei genitori, si sono resi conto di quanto stessi soffrendo perché mi vedevano dormire sempre. Credetemi  è terribile vederti la vita sfuggirti dalle mani e non poterci fare niente, se non aspettare e sperare che qualcuno ti consideri per quello che senti dentro. e poi, ciò che ti fa soffrire ancora di più è sentire il tuo compagno di vita chiederti se c'è qualcosa che potesse fare per farmi stare meglio, dirli che purtroppo non poteva farci molto e che stava facendo il massimo per starti vicino. è stato così devastante  sentirlo impotente e spaventato per ciò che stava accadendo. in più non sapere, non avere chiaro perché si sta male, è qualcosa che ti atterrisce, perché ti porta a pensare a mille cose come: è questione di troppo stress, ho tanta ansia, perché bisogna stare così male. ecc. quando si è consapevoli, per quanto possa fare male, tutto risulta più chiaro e ti permette di chiarirti meglio come stanno le cose. per questo posso dire che una volta capito che si trattava di scompenso cardiaco, avevo più chiaro la ragione per cui sono stata così male nei scorsi mesi.e allora è stato tutto più facile da vivere.

quello che mi è dispiaciuto è stato attribuire tutto ciò che è accaduto alla gravidanza. fermo restando che per via delle mie condizioni cliniche, una gravidanza è controindicata, non si può pensare che tutto quel dolore fisico sentito nei mesi precedenti, che certi giorni sentivo fino allo stremo, avessero messo in seria difficoltà il mio cuore e i miei polmoni?

mi sembrano passati troppi mesi dall'evento e sopratutto dai primi esami cardiologici non era emerso nulla che potesse far pensare a conseguenze legate al parto infine, penso che vada posta un po' di attenzione al tema della gravidanza, a come mi sono sentita quando avete sospettato che lo scompenso sia causato dalle gravidanze che ho affrontato in questi due anni.

penso vada fatto per rispetto di Boris, e di ciò che ci troviamo a vivere come coppia, come famiglia in quanto suoi genitori.

Boris è e resterà per sempre nostro figlio, anche se non lo abbiamo fra le braccia, ma in una tomba in un cimitero. Boris è e resterà sempre presente nelle nostre vite donandoci tutto l'amore che abbiamo sentito in quei quasi 6 mesi di vita vissuta assieme e ancora oggi che non è é qui con noi, quell'amore continuiamo a sentirlo in maniera intensa e forte. per tutto questo mi sarei aspettata un po' di silenzio e umiltà nel tirare fuori questo tema, anche perché, al di là di tutto, di ciò che vorremo in futuro, io sono e resterò per sempre la sua mamma. una mamma, che come tante altre, sta vivendo (seppur silenziosamente) l'elaborazione di un lutto particolare: un lutto perinatale e in quanto tale, questa tipologia di lutti, richiedono molto più tempo per essere elaborati, senza contare il fatto che per qualcuno ci vuole molto più tempo del "normale" per considerarli superati. ed è questo il nostro caso: dopo che avete toccato questo argomento posso dire che siamo tornati in dietro di un bel pezzo, ponendoci le stesse domande che ci facevamo all'inizio di questa storia; ma ciò che è peggio, è che improvvisamente, non solo ho sentito di avere le idee ancora meno chiare di qualche mese fa, ma anche colpevole di tutto ciò che è accaduto e onestamente, bastava già il percorso interiore che stavo cercando di fare per andare avanti, ma si è aggiunto pure il fatto che mi sento in colpa per tutto.e dopo tutta la terapia fatta, per smettere di sentirmi sbagliata e in colpa, mi ha ferito molto, quasi più di sapere la ragione per cui quel cuore era in difficoltà. per questo vi prego di fare attenzione a come comunicate un dato problema di salute e le cause, perché qualcuno non solo non è pronto a ricevere quella risposta e poi, che ne sapete, in che fase di accettazione o di elaborazione quella persona si trova. naturalmente non potete saperlo, per questo vi invito a prestarci attenzione quando volete trasmettere informazioni così delicate e riservate alla coppia, questo perché non a caso, andava a toccare non solo me e il mio stato di salute, ma anche quella di chi mi sta accanto ogni giorno, il quale, come Me e Boris, richiede il suo rispetto: il rispetto del suo dolore e sopratutto del non sapere cosa si porta dentro; perché come ho sempre sostenuto e continuerò a esprimere fino a quando ne avrò le forze, l la psiche, le emozioni, possono influenzare molto di più di quanto possiamo imaginare anche la componente biologica e sociale. per me queste non sono solo definizioni, ma concretezza, fatti, realtà vissuta sulla pelle delle persone. ed è anche per questo che da chi mi segue richiedo la pazienza di essere ascoltata non solo dal punto di vista medico, ma anche dal punto di vista emotivo ed umano, perché le due cose nella mia storia (ma credo anche in quelle di altri) la componente emotiva va sempre a braccetto con quella biologica e viceversa. non è infatti un caso che spesso che le mie crisi emotive si ripercuotono sul corpo e viceversa.e dalla psicoterapia fatta in questo anno e mezzo, mi sono accorta di quanto l'ansia reagisca sul mio corpo. d'altra parte con me basta un'azione, un gesto, una parola per farmi pensare anche per giorni, fino a quando non ho l'occasione di esprimerla per iscritto. questo resta un modo per smettere di rimuginarci e poterne parlare con più calma poi a voce. ritieniti quindi fortunato, perché ora che ho avuto modo di fartele avere, la mia testa smetterà di pensarci e si concentrerà su altro. naturalmente, racontare i quello che ho vissuto, non significa che non seguirò la terapia che mi avete indicato, o che intenda fare qualcosa di diverso, intendo solo far riflettere e permettere di farvi riflettere sulle varie ipotesi che vanno tenute in considerazione quando si affrontano situazioni così complicate come la mia. in altre parole, quello che penso è che bisogna sempre tenersi aperte tutte le possibilità prima di pensare che la causa potrebbe essere solo una e quindi focalizzarsi solo su un unica risposta,  in situazioni come la mia, che sono molto più complesse e fra queste possibilità, anche il casino emotivo può contare, anzi, spesso, può avere un'importanza maggiore di quello che possiamo imaginare. naturalmente dal mio punto di vista, è normale, perché ci faccio i conti ogni giorno tant’è che basta un po' di rabbia per avere un mal di testa o un po di ansia per provare nausea, figurati come possa sentirmi per qualcosa di ben più complicato e incasinato di un po' di ansia o di nervosismo. non a caso chi mi sta vicino, sa perfettamente della mia altissima sensibilità e cerca sempre di usare la comprensione per ferirmi il meno possibile, anche se a volte è molto difficile. 

rispettare il cuore significa rispettare il dolore di chi sta soffrendo!

Oggi è il 15 ottobre,  un  giorno speciale, un giorno che per certi genitori resterà una giornata simbolo: oggi è la giornata internazionale sulla consapevolezza sul lutto perinatale. una giornata che per certe mamme e certi papà si ripete ogni giorno e che porta a ricordare i nostri bimbi che sono morti durante una gravidanza, alla nascita o dopo il parto; ma che restano sempre vivi nei nostri cuori anche se non sono presenti fisicamente il loro amore, la loro presenza si sente sempre. per chi invece non ha avuto la sfortuna di finirci, giornate come questa servono per poter diffondere consapevolezza su un argomento sempre troppo taciuto e poco conosciuto di cui bisognerebbe continuare a parlare. Non a caso perfino fra gli operatori che se ne devono occupare, non c'è ancora abbastanza consapevolezza e delicatezza su temi così delicati, su cui bisognerebbe essere molto sensibile ,umili ed empatici, perché  perdere un figlio, è un po', come perdere una parte di se, del proprio cuore e sopratutto della propria vita. Quindi continuare a parlarne è fondamentale, non solo per diffondere consapevolezza, ma anche per abbattere sempre di più quei pregiudizi e tabù che s'aggirano attorno  a queste tematiche. Non a caso pochi sono quelli che riescono  capire fino in fondo, che sanno come si ci sente veramente quando perdi un figlio. In altri termini, poche sono le persone che siccome l'hanno passato, ti capiscono e invece che fare rumore attorno al tuo dolore, sanno esserti  vicino senza dirti che devi andare avanti, che devi essere forte, che devi lasciar andare il tuo dolore. sì, chi ci è passato, chi ha vissuto quest'esperienza sulla sua pelle capisce! Capisce perfettamente quanto sia doloroso il dopo, quanto si fa fatica a riprendersi e rimettersi  in gioco per riprendersi in mano la propria vita. Solo quelle mamme e quei papà sanno cosa vuol dire tornare a casa a mani vuote e non poter più abbracciare, bacciare, accarezare il proprio bimbo. E solo loro sanno quanto sia lunga l'elaborazioni di lutti così importanti come questi e sanno che non tutti hanno la forza di trasformare quel dolore per renderlo utile in primis a loro stessi. No, non è facile digerire un lutto in generale, quello di un figlio che viene a mancare alla nascita, l'ho è ancora di più, questo perchè viene trattato diversamente da qualsiasi lutto. se poi come me, di lutti ne hai avuti tanti prima tutti vicini fra loro, è ancora più complicato dare lo spazio giusto al proprio bambino. Per questo dico sempre cche è meglio pronunciare molte meno parole e stare più vicino che si può a chi soffre.

Questo vi fa comprendere che anche noi, come famiglia, siamo diventati genitori di Boris Giuliano il 24 aprile 2025, ma la vita ha voluto strapparcelo dalle braccia subito; purtroppo Boris è venuto a mancare subito e da lì i  nostri cuori hanno smesso di battere al ritmo della vita: tutto sembra più complicato, più difficile e ogni giorno qualcosa di te ti continua a mancare. sì, perché Boris è stato e continua ad essere l'amore più grande della nostra vita. è così grande l'amore che abbiamo vissuto assieme in quei mesi, come l'amore che mi manda ogni giorno perché grazie a tutta questa immensità ho ancora la forza di rialzarmi sempre, anche quando risulta difficilissimo.

 Seppur questa è forse una delle prime volte che parlo di lui pubblicamente, le lacrime mi irrigano il volto. d'altra parte ha fatto parte di noi e continua a farne parte, standoci vicino ogni giorno; ma quanto è difficile andare avanti, continuare a credere in un futuro migliore, quando dentro ti senti a pezzi? è veramente difficile e a volte vorresti solo sentire silenzio. il silenzio che ha congelato il mio cuore in tutti questi mesi, il silenzio che ho sentito alla nascita che solo al pensiero ti fa mancare il fiato. sì, vorrei silenzio in mezzo a tutte quelle parole pronunciate da certi professionisti (nello specifico medici) che vedendomi mettere la maschera del sorriso, non si rendono conto di quanto rumore fanno nel parlare continuamente delle conseguenze mediche che questa gravidanza ha comportato. sì, vorrei quel silenzio perché credo che in circostanze come queste serva rispetto. il rispetto del dolore di quei genitori che stanno percorrendo il loro lutto e sopratutto rispetto nei confronti di una vita, che seppur  non presente sulla terra, è più che viva e intensamente presente in cielo!

Non a caso, siamo genitori di cielo, che cercano di portarsi anche qui in terra, tutto l'amore e la presenza che manca nel quotidiano. sì, Boris manca come manca l'aria; manca sempre e anche nei piccoli gesti ti chiedi chi sa come sarebbe stato se fosse qui con noi. chi sa come sarebbe cresciuto, a chi sarebbe assomigliato e che esperienze ci avrebbe regalato? chi sa come sarebbe stato essere i suoi genitori, crescerlo con tutto l'amore che ci appartiene? sì, anche se sono ancora pienamente dentro all’elaborazione di questo lutto, a volte vorrei poter avere un arcobaleno e per mesi l'ho sperato con tutta me stessa; ma per alcune complicazioni mediche, per un po' di tempo (che sembra indefinito) quel sogno, quell'amore infinito di mamma, devo cercare di tenerlo da parte e continuare ad abbracciare la presenza del mio piccolo grande angelo presente in cielo! Il mio grande leoncino (sarebbe nato in agosto) che fino all'ultimo istante, assieme a tutti noi, non ha mollato un attimo. A lui devo tutta quella forza e a lui devo la vita, per cui non smetterò di credere che quell'arcobaleno un giorno potrà spuntare nel cielo!

A Boris devo tutta la forza che ci ho messo nel farlo nascere e a lui devo anche la fortuna di aver trovato un'equipe ginecologica ed ostetrica meravigliosa. Senza la loro premura, il loro sostegno, la dolcezza di ogni gesto, non credo che sarei qui a parlare di quest'esperienza che volente o dolente ti cambia per sempre l'esistenza.

Grazie Boris per esserci ogni giorno e per guidarmi a fare sempre qualche passo nel potermi prendere cura di me stessa. grazie a te ho imparato ad amarmi un po' di più e sopratutto ho smesso di farmi così male per sopravvivere alle mazzate che ho incontrato sulla strada della vita.

per questo ti chiedo di esserci sempre, di supportarci ogni volta che ti sarà possibile come noi cercheremmo di farlo sempre con te.un abbraccio forte, il più forte che ti possa arrivare dalla tua mamma e  dal tuo papà

forte come la morte è l'amore: in memoria di uno zio speciale!

sempre durante il mio matrimonio ho scritto questa lettera, dove parlavo con mio zio. Anche questo testo è stato emozionante, vivo di ricordi e sopratutto condiviso emotivamente da tutti.

ci manchi sempre zio sia per noi nipoti, che per i tuoi fratelli che ti pensano sempre.

proteggici e regalaci sempre quelle emozioni che hai saputo regalarci in vita.

un abraccio da parte di tutti, anche da parte di noi due.

In memoria di Budin Karafil Jonuzaj, uno zio speciale, che mi ha fatto capire quanto "forte come la morte è l'amore".

Ci sono giorni che ti restano nel cuore, che ti segnano per un'intera vita. Questo, quello che stiamo festeggiando oggi, è sicuramente uno di questi: uno di quelli che ti restano dentro; ma c'è ne sono altri, alcuni, che non avresti mai pensato di passare. Quando ci pensi, quando ti salgono alla mente, sai che non potrai cancellari dal cuore e quanto cuore hai messo per stare accanto a chi vuoi bene.

Sono passati 5 anni da quando per telefono, via messaggio, mio fratello mi disse che una persona importante non stava bene. Quando mi scrisse ero all'inizio della nostra storia, forse una delle sere che rimasi assieme ad Henry al Clesio, in studentato. Sì era una sera, una sera che non sarà più la stessa da quel momento in poi: da quel momento quanti taxi presi per andare a Trento, per accompagnarlo in ospedale, per fare il possibile, quanti pianti visti fare di nascosto, quanta rabbia avuta con Dio, quanta rabbia sputata. Sì mi ricordo quel dicembre, ricordo tutto lo sforzo fatto per garantire le cure, per garantire il meglio a un fratello. Sì mi ricordo i 4 anni passati assieme fra momenti belli e meno belli. Sì ricordo anche il dolore, la sofferenza che vedevo in tutti, in tutti noi che non potevamo fare più nulla man mano che passava il tempo. Ma ringrazio chi non si è mai perso d'animo, chi si è rimboccato le maniche per tutto quello che ha fatto, forse non se è l'è sentito abbastanza dire. Sì ringrazio chi ha saputo stare accanto anche quando forse gli è stata voltata la schiena, ma so che là su ci sta guardando tutti e a noi la schiena non c'è l'ha mai voltata, quindi abbiamo il dovere di esserci. Qualche mese fa mi ha fato un dono, un piccolo grande dono, che si è preso subito, ma lui solo sa assieme al padre eterno come sono andate le cose. Quello che vi chiedo ora è di ricordarlo e soprattutto di ringraziarlo perché sono certa che assieme ai nonni è lì che ci protegge tutti. Per questo chiedo a chi vuole di cantare tutti insieme il suo ricordo.

Grazie zio, che sei stato più di uno zio: anche quando non cela facevi più mi hai rivolto le tue parole e ci sei stato per me come ho provato ad esserci per te, per questo ti ringrazio per tutto, per ogni dono che mi fai ogni giorno, anche quando dentro tutto si fa buio, so che ci sei e che ci proteggi sempre. Mi raccomando veglia sempre su tutti noi e proteggici da tuttocome hai fatto per me in questi mesi: mesi di emozioni, di casino emotivo, di vite arrivate, poi subito mancate, di gioie e dolori. So che tu hai saputo proteggermi dal peggio, da tutto quello che è stato il dolore. Per questo ti ringrazio e ti voglio bene, come te ne vogliamo tutti noi qui presenti, presenti in un momento di festa: la mia festa, la nostra festa.

Ti voglio bene, te ne vogliamo tutti noi qui presenti e non solo!!!

E ora invito qui una persona speciale, un altro zio, il tuo fratello preferito, quello a cui eri tanto legato, a cantare una canzone in tuo nome.

Un abbraccio zio, che là su tu stia bene e non soffra mai più. 

noi due insieme per sempre!

in data 26-9-2024 abbiamo celebrato il nostro matrimonio: è stata una giornata piena, colma di emozioni.

e sopratutto è andata come volevo io: con le musiche albanesi, con la celebrazione in Chiesa e sopratutto con tutte le persone che voglio bene fra amici e parenti!

ringrazio tanto tanto i miei genitori, mio fratello e la persona che mi sta accanto ogni giorno: Enrico. posso dire che da quando abbiamo deciso di intraprendere questo percorso il nostro raporto si è rinforzato molto e questo posso dirlo con convinzione.

di seguito publicherò le nostre promesse: piene di amore, forza e determinazione, nonchè di speranza per molti, oltre che per noi stessi.

Promesse Giona:

Quando si sta male, si sa, pochi sono quelli che restano, e tu, tu sei rimasto in tutti questi anni. Fin da quando ci siamo conosciuti, da quel 2016, sapevo che tu eri la persona giusta, quella che faceva per me, che sapeva tirarmi fuori anche quando dentro mi sentivo morire. Sì tu ci sei sempre stato, anche mentre avevo gli attacchi di panico, anche nel più grande casino alimentare, tu eri sempre lì ad ascoltarmi, a darmi una parola di conforto. Sì è vero ti coinvolgevo troppo, ti trascinavo nel mio dolore, ma so che pochi ci sarebbero stati come hai fatto tu: sei stato in grado di esserci sempre nellagioia e nel dolore. Ci sei stato sempre anche quando avresti voluto chiudere, anche quando avresti voluto lasciar stare tutto, sì, tu sei stato capace di prendermi per i capelli più volte, mentre le depressioni mi divoravano sempre più.  Ancora una volta sei stato in grado di prendermi in braccio e sciogliere più volte il dolore con un abbraccio, dicendomi proprio quel novembre del 2019, di non chiudermi, di non ingabbiarmi nel mio stesso dolore. Sì, la vita è incasinata, la sofferenza ancora oggi viene a farci compagnia a volte, ma noi con un abbraccio, con un sorriso sappiamo andare avanti, anche quando dentro i mostri vorrebbero distruggerci. Ecco ti prometto di dirti come sto quando non sto bene, di dirti tutto anche quando so che fa male, di esserti vicino anche quando dentro ti sentirai solo. Ma soprattutto ti prometto di rimanere la ragazza che hai conosciuto 8 anni fa: quella ragazza ricca di emotività. Sì te lo prometto, resterò sempre quella bambinatenera che si fa fare tutto. Ti prometto di sconfiggere i miei demoni uno alla volta, standoti accanto, amandoti ogni giorno. Ti prometto di darti la dolcezza che mi doni ogni giorno, di esserci come amica, compagna e moglie sempre e comunque. Ti prometto di realizzare il nostro sogno: quello di avere unafamiglia, la famiglia che abbiamo sognato e provato a realizzare. Da oggi ti prometto di prendermi cura di me per realizzare questa famiglia, per poter accogliere i doni che Dio ci vorrà dare. Ti prometto di non smettere di vivereintensamente, perché per quanto sia dura, per quanto sia sofferente, voglio provare a stare bene, stare bene veramente. Sono stufa di stare bene per finta: e so che tu saprai staresempre al mio fianco, donandomi tutto l'amore e la protezione di cui ho bisogno. Sì ti prometto che andrò a farmi aiutare come sto facendo adesso: lo faccio per noi, per trovare un equilibrio, il nostro equilibrio, quello che ci serve per stare bene, per non soffrire più come in questo periodo. Te lo prometto, la sconfiggeremo insieme la depressione: facendoci forza l'un l'altro. Ti prometto di non smettere di sorridere, di non smettere di darti tutto il mio cuoricione: l'hai avuto dal primo giorno e ce l'avrai sempre, anche quando tutto si fa duro, tu ricordati di queste parole, ricordati del mio cuore e vedrai che non mi perderai mai. Sì, ti prometto di esserci anche quando ci perderemo, sono sicura che sapremo sempre ritrovarci, perché quello che ci tiene uniti, che ci tiene saldi, è l'amore. Un amore fatto anche di sferzi, di discussioni, di cose dette in faccia quando non ce la facciamo più, ma lo stesso che ci ha fatti incontrare in quella fatidica università. E a proposito di università, ti prometto di finirla, di concluderla e di cercare la mia strada. So che non è per quello che ho studiato, ma so che insieme troveremo il percorso giusto, la strada che mi porterà a sentirmi valorizzata veramente. Sì te lo prometto! Ti prometto di provarci, di provare a tracciare il mio percorso, la mia strada, che sicuramente è assieme alle persone: alle persone sensibili come noi. Sì, ti prometto di tenere sempre quella sensibilità, anche se so che a volte potrà farci male. Lo sai non sono in grado di lasciar perdere, di ignorare, di far finta di niente.. e poi, quando faccio finta di niente, arriva il punto di scoppiare. Sì, ti prometto di poterti prendere in braccio quando non ce la farai più, come tu hai fatto con me, ma soprattutto ti prometto che il dono che ci ha fatto da là su lo Zio, si realizzerà presto, prestissimo. So di avere una malattia di merda, ma te lo prometto, farò di tutto perché tu possa diventare il papà più felice di questo mondo. Te lo prometto fin da ora e soprattutto ti prometto che sarà ancora più bello, perché sarà fatto assieme a tutti: medici, operatori sanitari e del privato sociale. Insomma tutta la rete di cui avremmo bisogno perché noi possiamo stare bene e soprattutto essere felici. Sì, ti prometto di poter essere felice sempre anche in mezzo alle tempeste, anche nel casino delle difficoltà, perché come spesso mi dicevo quando stavo male:dietro alle nuvole ci saranno anche tanti arcobaleni. Sì, ti prometto di vederli insieme quegli arcobaleni.

Promesse Enrico:

Siamo cresciuti e abbiamo camminato Insieme, giorno dopo giorno, attraversando le vicissitudini di una vita che è sempre stata intensa, simile alle montagne russe. Un turbinio di emozioni e vicende diverse, mentre a poco a poco la vita ci guidava, duramente a volte.

Ma tu c'eri sempre, c'era sempre il tuo abbraccio.

Ricordo la città che si spegneva durante il Covid: e tu che nonostante tutto sfidavi tutto il silenzio e il clima di paura perraggiungermi, per un altro abbraccio prima del lock-down.

Ricordo i miei primi giorni di lavoro, quando vivevo l'ufficio come una prigione: e tu che senza parole cercavi di farmi capire che questo era il modo per iniziare, per costruire il nostro futuro Insieme.

Ricordo quando non sapevamo come fare a raggiungere qualche posto e mi balenava l'idea di tornare a casa: e tu ti rifugiavi tra le mie braccia e mi dicevi di non arrendermi. Lucente e pulita come solo tu sai essere, in mezzo a tutto quel cemento e lo smog della città.

Abbiamo camminato Insieme giorno dopo giorno, Insieme anche quando non era facile, anche quando la situazione si faceva veramente complicata e ci voleva sangue freddo.

Mi hai insegnato ad essere un uomo, adulto: a prendermi le mie responsabilità, a capire che nella vita non si può tirarsi indietro: bisogna saperla afferrare, sentire. A non aver paura di perdermi, perché alla fine ci saremo ritrovati, diversi ma sempre Noi.

Tu eri accanto a me quella sera, quando avevo così tanta paura sentendo a poco a poco la realtà allontanarsi. Eppure avevobisogno di sentirti sorridere, e per questo scherzavo sull'ambulanza. Eri con me quando abbiamo provato a prenderci cura di un cagnolino, e bisognava prendersi carico anche delle mansioni più sgradevoli. Abbiamo imparato ad accettare un "fallimento" e a trasformarlo perché non lo fosse più, ma anzi potesse essere qualcosa che ci rendesse migliori.

Sei con me quando mi sento spezzato e fragile, e sai diventare una leonessa, proprio come il tuo segno zodiacale, quando senti di dovermi proteggere. Mi hai aiutato quando economicamente mi trovavo in difficoltà, quando il mio stomaco faceva le bizze, quando un'influenza mi metteva K.O.

Giorno dopo giorno, hai lasciato un segno sempre piùprofondo dentro di me, fino a farmi sentire che non riuscirei a stare senza di te, perché sei parte di me.

E allora ecco qui le mie promesse, come spiccioli sul banco del Gambrinus all'inizio di una nuova giornata, ma sono tutto ciò che ho per dirti che ti regalo il mio cuore:

Ti prometto che tra le mie braccia troverai sempre casa, rifugio, riparo, e che per te combatterò le ansie e le paure per continuare a guardare dentro e davanti a noi, diritto, con il coraggio di vivere la vita fino in fondo come mi hai insegnato.

Prometto di ascoltare i tuoi silenzi fino a sentirli dentro di me, e guardare la luce che sei quando fuori sarà buio e la pioggia della vita bagnerà la nostra pelle e ci farà sentire freddo dentro. E anche allora non lascerò che questo fuoco si spenga: perché possa essere ancora e soltanto calore e accoglienza, per te e chi verrà.

Prometto che ti lascerò seguire ogni sogno, anche quando la paura saprà togliermi la voce nella sera: e anche allora mi troverai al tuo fianco, fragile e forte come siamo noi.

Affronteremo i passi incerti della vita mano nella mano, con il nostro cuore come bastone e cercando di custodirlo ma senza mai smettere di usarlo.

Starò sveglio se ti sentirai stanca e mi lascerò cullare quando stanco sarò io: e insieme supereremo la tempesta.

Ma quando non sarai sicura di meritare tutta la bellezza e la dolcezza del mondo, ricordati di me, di noi e di ogni cosa ci ha saputo donare la vita, di ogni cosa ci siamo donati, per fugare ogni dubbio.

Per tutto questo, chiedo aiuto e mi affido a Dio.

un bisogno esistenziale: senza la narrazione del mio vissuto, delle mie battaglie, non riesco a vivere!

 sono qui sul letto, nel tentativo di trovare le forze, l'energia per andare avanti. e improvisamente, guardando alcuni video di una persona che ho conosciuto ad alcune manifestazioni del Fiochetto Lilla,  quel freddo che mi portavo dentro improvisamente mi si è sciolto tutto. è come se avessi bisogno di vivere relazioni intense, di vivere contatti forti che possano darmi emozioni. non mi basta stare accanto a qualcuno che mi vuole bene. sì, so che che se ho bisogno c'è sempre, ma ho bisogno di fare il colmo di emozioni. e pur di sopravivere, di resistere, mi congelo dentro al mio guscio di fatica, di sofferenza. so che vivere quell'emotività significa metersi in discussione, provarci, ma so perchè mi tengo aganciata alla mia sofferenza: lei mi sostiene, mi tiene in piedi, mi ricorda che ho bisogno di vivere e non sopravivere. sì avere contatto con la mia sofferenza, con il mio casino interiore, è un modo per resistere, per fare i pugni con la vita, cercando di avercela vinta. la verità è che fin a quando farò i pugni con me stessa, con la vita, e non mi darò la possibilità di lasciar andare quel casino, dentro proverò solo freddo. quel freddo che ho sentito in tutto questo tempo. il freddo che sento ogni mattina (quando mi alzo, dopo le notti insoni). e allora mentre sono qui, qui sul letto, dopo che ho visto quei post, dopo che ho letto righe di emozioni, ne ho fatto il pieno e allora le lacrime sono uscite. finalmente cazzo: era mesi che avevo bisogno di piangere. di piangere non solo di rabbia, di dolore, di paura. no, quando sento quei vissuti non riesco nemmeno a piangere. tutto diventa freddo, duro, rabbioso. ma poi basta così poco per trasformare il casino interiore e piangere di nostalgia, di gioia, ricordandomi che la vita nonostante tutto va avanti. solo che a volte ti sembra di trascinala, quasi come se dovessi tirarti dietro il peso del casino che hai dentro. e quanto pesa a volte quel casino? tanto, troppo. così tanto che pensi di non meritarti nemmeno di vivere. e quando accade, quando hai la sensazione di morire, vorresti che accadese il più presto perchè tutto ti sembra insignificante. poi bastano quelle righe, quell'emotività, quel casino di vissuti intensi che ti senti a casa, che ti senti aposto. naturalmente la fatica la senti, perchè come fai fatica a vivere il freddo della depressione, al contempo fai fatica a portarti dietro il casino delle emozioni forti; ma non importa. quello che importa è che per un attimo, anche solo un attimo, ho vissuto emozioni diverse, quelle che in genere mi fano bene al cuore. sì perchè di questo sento bisogno: di cose che mi fanno bene al cuore, che lo curano quel cuore che forse si sente troppo sballotato dalla fatica del quotidiano.

e allora capisco perchè porto avanti quelle battaglie personali: il riconoscimento della mia patologia, del mio vissuto e di ciò di cui ho bisogno, come l'importanza di integrare la realtà medica con quella umana, psicologica e sociale, o comunque la mia lotta per rendere una medicina più umana e accogliente. sì forse quelle battaglie che sono personali, ma anche collettive, sociali, mi portano a pensare che sono ragione di vita non solo perchè ci credo, perche mi hanno distrutto emotivamente, ma perchè penso che grazie a queste lotte, battaglie interiori e non solo, mi sento viva.

spegnermi la speranza di poter rendere il mondo socisanitario e socioasistenziale migliore è come togliermi la speranza di vivere. perciò si so che fare quelle battaglie, diventate ragione di vita, sono un fortissimo rischio per la mia salute, ma senza quelle battaglie, senza quel mettermi a rischio, senza la sofferenza non riesco a sentirmi viva. il problema è che a forza di fare a pugni con la vita, non sono più capace di continuare a stare male, a combattere senza sentirmi ascoltata, considerata e riconosciuta per quelo che sento dentro. sì, in un certo senso, la solitudine, il peso della soferenza, mi portano a doverla fare con altri quella battaglia. e forse non tutti sono disposti a mettere a repentaglio il proprio cuore e la propria vita per portare avanti quella lotta collettiva, che riguarderebbe tutti: operatori sanitari, del privato sociale, persone e famigliari. e forse per questa ragione mi ritrovo a essere sola, a combattere perchè più persone possibili, non passino mai quello che ho passato nella mia vita. No, nessuno deve essere trascurato, non ascoltato e sopratutto ignorato. nessuno deve e può essere violentato da chi ha potere: che sia un medico o qualsiasi altro professionista della salute. no, nessuno può e deve passare la merda che ho atraversato io: ognuno deve essere preso in carico per quello che è il suo problema, senza sentirsi ignorato, oppure senza sentirsi dire che il suo problema non è "Abastanza grave" per essere considerato. No, nessuno deve e può essere lasciato in dietro perchè ha una patologia per cui (prima vengono gli altri e poi tu). no, nessuno e ripeto, nessuno deve e può passare ciò che ho vissuto io. per questo non posso mollare la mia sofferenza, perchè lei mi ricorda la mia missione, il mio scopo esistenziale. sì, perchè quella battaglia, quella lotta che considero collettiva, per me non è solo una questione di principio, ma un bisogno esistenziale, la cosa che mi rende viva: sì, parlare di Dca, di medicina narrativa, di una medicina incentrata sulla persona e non solo sulla malattia, sono quelle cose che mi aiutano a rimanere in piedi. per questo devo continuare a parlarne, a scriverne, a confrontarmi con chi è adetto ai lavori. perchè se smetto di tenermi in relazioni, di communicare e sopratutto di comunicare su questi temi, dentro mi sento morta.

sì questo è il mio compito, il mio ruolo: parlare, parlare di questi argomenti, condividere la mia storia e farlo con chi ne ha bisogno, perchè parlare di me, di ciò che vivo, di temi legati alla crescita personale e non solo è ciò che mi fa sentire viva.

Siamo tutti uguali: anche chi non vede forse lavora, forse non ha tempo come un normale comune mortale!

 avere una o più disabilità a volte pesa: sopratutto se chi ti sta vicino, te lo fa pesare. non parlo dei miei famigliari, nenchè meno del mio ragazzo, piuttosto della società in cui siamo inseriti. spesso si pensa alla persona disabile come quella persona che non può sbagliare, che non può essere stronza o comunque che a quanto pare non possiede una sua morale, fatta anche da scelte non sempre acettate e comprese datutti. ma ciò che spesso mi ferisce di più, è che a quanto pare le persone con disabilità (sopratutto non vedenti, o con disabilità sensoriale) debbano sempre organizarsi, o comunque sembra che loro non lavorino, non abbiano un tempo libero e che per farsi aiutare devono stare dentro gli schemi imposti da chi vuole ofrire quell'aiuto. in certi casi è giusto, necessario organizzarsi, ma in certi casi non ne capisco la necessità: sopratutto quando quest'esigenza dipende dalla scarsità della propria attività comerciale. sì, di recente ci è capitato di sentirci dire che dobbiamo chiamare prima, che dobbiamo organizzarci prima per fare la spesa, come se non potessimo avere un briciolo di normalità, di spontanetà, di vita vissuta come tutti. e poi, scusatemi, ma tu che mi dici che hai bisogno di organizzarti, ingenere quando vai a fare la spesa, non ti capita di andarci all'improvisso, mentre sei in giro e stai facendo tutt'altro? non sarà forse un diritto anche delle persone con disabilità andare a fare la spesa come tutti, con naturalezza, spontanetà e a caso, come capita a tutti? forse no, perchè tu sei "disabile", non hai il diritto di fare la spesa come tutti. no, tu che hai una disabilità, forse non lavori, forse non fai un cazzo durante il giorno e poi il tempo per fare tutto non sarà forse poco come te che lavori in un supermercato?

questo discorso per dire che è vero non si ci può lamentare, ma a volte, ho l'impressione che chi non è al tuo posto, chi non ha mai provato a essere non vedente, non udente, forse non avrebbe il diritto di dirti qualcosa. dovrebbe secondo il mio parere vivere quella situazione, tenendosi sugli occhi una benda o dei tappi nelle orecchie per una settimana, senza mai togliersela. soloallora secondo il mio modesto parere avrà il diritto di parlare, di dire la propria e sopratutto di non giudicare le vite degli altri. e comunque anch'io persona con disabilità lavoro, studio, vivo e non ho tempo come tutti. quindi acetta che arrivi in ritardo, che arrivo all'ultimo, che non c'è la possa fare e sopratutto invece che dire dei "sì" per acontentarmi, dimmi dei "no" chiari. poi sarà responsabilità mia acettarli come rifiutarli e trovare delle soluzioni diverse, come per esempio venire in cassa e chiederti all'ultimo di cosa ho bisogno. d'altronde volevo facilitarti la vita, ma come al solito non sei stato/a capace di guardare il bichiere mezzo pieno: anzi, non hai fato che lamentarti subito per 3 cose ordinate prima al telefono. Per fortuna il mio ragazzo (coinvolto in questa vicenda) non ha detto nulla, perchè forse da parte mia un paio di ceffoni metaforici gli sarebbero arivati in faccia, perchè nessuno può permetersi di tratarci diversamente dagli altri, anche perchè c'è un mondo intero che non fa altro che ricordarti che tu sei un peso, proprio per via della tua disabilità. perciò, cari comercianti, pubblici uficiali, impiegati, pensateci quando avete davanti qualcuno con dificoltà: nella magior parte dei casi chi è li a intercetarvi sarebbe ben contento di non chiedervelo, quindi avete almeno la decienza di andarli in contro, cosa che spesso, se si rimane tranquilli, anche noi vogliamo. vogliamo solo raggiungere l'obiettivo e lasciarvi in pace con il vostro casino. insomma non vuole di certo importunarvi e rompervi i coglioni. perciò se farete del bene, riceverete bene; se invece farete gli imbecilli, non farete altro che ricevere ciò che è di Cesare. in altri termini, non può essere colpa di un vostro cliente se non riuscite a servirlo: quando arriva uno che ci vede che fate? lo mandate via dicendogli che se chiama prima lo potrete aiutare, perchè potete organizarvi prima? no. come chiunque lo soddisfate, fermorestando che anche quel cliente di turno, il bastardo non vedente, forse vi sta pagando come tutti?

pensate prima di parlare o comunque prima di dire qualunque stronzata, che forse chi sta zitto campa 100 anni.